Page 10

Kracht_25_juni_2014

een chordoom gehoord. De operatie is vergoed, maar de reis- en verblijfkosten niet. Een jaar na mijn operatie was de tumor terug, nu ín de hersenstam. Ik was net betrokken bij de Chordoma Foundation en het Europese netwerk Rare Cancer Europe dat zich beijvert voor een juiste diagnose en behandeling van zeldzame kankersoorten. Via een oncoloog uit het netwerk kon ik meedoen aan een trial, een experimentele behandeling, in Milaan. De tumor slonk, maar ik stond elke ochtend ziek op. Na een jaar ben ik gestopt en besloot ik na rijp beraad tot een nieuwe operatie. In april 2013 ben ik twintig uur lang geopereerd in het botkankercentrum van het LUMC, nu wel vanaf de zijkant. Ik had weinig keus. Gelukkig liep dat goed af, maar in de zomer kreeg ik opnieuw loopklachten. Achtergebleven restjes zijn weer gaan groeien. Goede raad was duur. Nog eens opereren ging niet, vanwege het littekenweefsel. Inmiddels doe ik weer een trial met medicijnen. Elke keer sta ik voor nieuwe keuzes. Die onzekerheid is erg lastig. Gelukkig word ik gesteund door de patiëntenorganisatie en vooral door mijn gezin. De steun van mijn vrouw en kinderen is voor mij het allerbelangrijkst om te volharden.” (JH) 1 Bij Hans (56) werd in 2009 ee n schedelb asis chor -doo m gevo nde n, ee n vor m van bo tkanker . Zi jn leve ns- pad is ge teke nd door ee n intensieve zoek tocht naar de juis te arts, het juis te medi - cijn en de juis te be handeli ng, want de tumor bli jft de ko p opsteke n. “Er is nog zó veel onkunde ten aanzien van chordomen. Artsen stellen geen goede diagnose of verwijzen routinematig door. Sommigen opereren zelfs, terwijl ze nog nooit eerder een chordoom hebben gezien. Daardoor wordt veel leed aangericht. Afblijven! Gelukkig zijn er nu gespecialiseerde botkankercentra. Expertise is zó belangrijk. De eerste verschijnselen kreeg ik al in 2005. Hoofdpijn, problemen met de ademhaling en slecht lopen en zien. De gang langs specialisten leverde echter niets op. Begin 2009 legde mijn vrouw, die verpleegkundige is, de link met een neurologische aandoening toen ik na een vliegreis enorme hoofdpijn kreeg. Een MRI-scan wees uit dat de hersenstam werd weggedrukt door ‘iets’ aan de schedelbasis. Het was goed mis. Gelukkig kon ik binnen drie dagen terecht bij een neurochirurg in Genk. In Maastricht moest ik een maand wachten, dat was te lang. Ik bleek een chordoom te hebben, zo groot als een golfbal. De specialist was zo wijs om me door te verwijzen naar collega’s in het buitenland, die de tumor via de neus konden verwijde- ren. Dan zijn de risico’s minder groot. Hijzelf kon alleen maar via de zijkant van het hoofd opereren. Gelukkig was hij goed geïnformeerd en verwees me door. Op 17 juni 2009 ben ik geopereerd in het UPMC, het University of Pittsburgh Medical Centre. Via de neus, een techniek die in Europa slechts mondjesmaat wordt toegepast en in Nederland nog helemaal niet. i Met steun van mijn zakenpartner heb ik vooraf alles zelf betaald; dat moet in Amerika. Ik had geen tijd om te wachten op toestemming van de verzekering. Dan had ik het niet gered. Achteraf ben ik de strijd aangegaan met de verzekeraar. Die had nog nooit van sarcoma.nl, chordoma.org, rarecancerseurope.org Wat: Chordoom, een vorm van botkanker die met name mannen treft. Aantal: Uitgaande van Ame- rikaanse onderzoekscijfers gaat het in ons land om zo’n tien tot twaalf nieuwe patiënten per jaar. (Bron: NCBI) Behandeling: De tumor komt overal langs de ruggengraat voor, maar vooral bij het heiligbeen en de schedelbasis. Schedelbasischordomen komen ook bij kinderen en zelfs bij baby’s voor. Chordomen groeien langzaam en worden vaak laat ontdekt. De ziekteverschijnselen zijn divers en afhankelijk van de plaats van de tumor. De behandeling bestaat uit een operatie, eventueel in combinatie met protonenbestraling. Er lopen enkele trials met targeted the- rapy: doelgerichte behandeling met medicijnen zonder chemo of bestraling. Prognose: De kans op genezing is bij de juiste behandeling 20 tot 30 procent. Nederland kent vier gespecialiseerde botkankercentra: AMC, UMCG, UMC St Radboud en LUMC. “Er is nog zó veel onkunde ten aanzien van chordomen” Door de operatie is bij Hans de zesde hersenzenuw rechts verwijderd. Deze zat in de tumor. Daardoor kan hij zijn rechteroog niet meer bewegen, hij ziet permanent dubbel. Voor het rechteroog zit daarom een matglas, dat ongeveer hetzelfde effect heeft als een ooglapje. Veel patiënten hebben dit dubbel zien voor en meestal ook na de operatie. In sommige gevallen kan het oog nog operatief worden hersteld. 10 Interview


Kracht_25_juni_2014
To see the actual publication please follow the link above