Page 6

Kracht_25_juni_2014

6 Interview - tekst jozefien haagen en annemiek verbeek, esther smid (kader) fotografie mona van den berg haar & make-up jennifer mackintosh via ncl locatie studio13 Uniek ziek Kanker hebben is al erg genoeg. Maar hoe is het als je een soort hebt die bijna niemand kent – soms zelfs de artsen niet? De Schied amse Rony (58) kreeg schaamli pkanker . Haar schaamli ppen, cli toris en drie kliere n ui t de lies zijn verwi jderd . “Het bleef na de operatie maar spoken in mijn hoofd. Ik was mijn schaamlippen en clitoris kwijt, een wezenlijk onderdeel van mijn lijf, van mijn vrouw-zijn. Hadden ze het weggegooid? Waar was het? Ik ben het gaan navragen en ze bleken alles netjes ingepakt te bewaren in het archief. Daarna kon ik het afsluiten, het was een bevestiging van mijn amputatie. Feitelijk ben ik besneden, alleen dan netjes in een ziekenhuis. Ze kunnen de clitoris herstellen, maar daar heb ik geen behoefte aan. De eerste keer vrijen na de operatie was spannend, mijn man en ik moesten elkaar opnieuw ontdekken. Klaarkomen zoals vroeger kan niet meer, maar daar heb ik ook geen behoefte aan. Seks is intenser, ‘dieper’, want aan de buitenkant zit geen gevoel meer. Schaamte over mijn ziekte heb ik nooit gehad, daar ben ik geloof ik wel een uitzondering in. Voor mij is de vagina een lichaamsdeel, net als een hand. Mijn huisarts had eerder al een cyste verwijderd. Toen die terugkwam, stuurde ze me door naar de gynaecoloog. Ik had een lelijke open wond en de arts deinsde van schrik achteruit. Hij had gelukkig wel gelijk door wat het was, waardoor de artsen snel tot actie konden overgaan. Na de operatie kocht ik een notitieboekje, om mijn gevoelens op te schrijven. Maar ook om vast te leggen hoe ik mijn begrafenis wilde hebben. Dat beeld, van mezelf op bed, schrijvend in het halfdonker, staat op mijn netvlies gebrand. Het was het eerste moment dat ik aan mijn verdriet kon toegeven, daarvoor zat ik helemaal in de ‘regelmodus’. Ik dacht, zittend op dat bed, dat ik dood zou gaan. Na een dag of drie drong het tot me door dat je van kanker ook kunt genezen. Toen gingen de gordijnen letterlijk en figuurlijk weer open. Toen ik net ziek was had ik geen behoefte aan lotgenotencontact; het boeide me niet wat anderen hadden. Later bleek het toch fijn om tegen anderen te kunnen aanleunen. Ik heb een vriendin die in dezelfde periode een hersenvliesontsteking kreeg. Ons leven was een tijdlang naar het meest basale teruggebracht: Koffietijd kijken op tv, slapen, eten; dat was het wel zo’n beetje. Met haar heb ik nog steeds dagelijkse praatjes over onze klachten. Anderen zijn er op gegeven moment wel klaar mee. Als je zelf niet ziek bent, zeggen al die verhalen over kwalen je weinig. Dan draait het volle leven met werk en sociale contacten gewoon door. “Ik wil iets terugdoen. Niet alle vrouwen praten zo makkelijk over hun schaamlippen” Nu het beter met mij gaat, wil ik iets terugdoen. Het is niet voor alle vrouwen makkelijk om over je schaamlippen, eileiders of baarmoeder te praten. Daarom ben ik vrijwilligster voor stichting Olijf. Ik draai elke week telefoondiensten. Vrouwen of familieleden kunnen bellen voor informatie, maar meestal willen ze gewoon hun verhaal kwijt. Er heerst toch een taboe op praten over gynaecologische kanker, op wat het betekent voor je vrouw-zijn en alle emoties die meespelen. Sommigen durven pas met mij aan de telefoon voor het eerst hun hele verhaal te vertellen.” (AV) Wat: Schaamlipkanker Aantal: In 2011 kregen 406 vrouwen de diagnose (bron: IKNL-Kanker.nl). Behandeling: Afhankelijk van het stadium van de ziekte ondergaan patiënten zowel een operatie als een bestraling en een chemotherapie. Prognose: Van de vrouwen bij wie een kleine tumor is weggenomen en die geen uitzaaiingen hadden, is na vijf jaar ongeveer 90 procent in leven. Bij een grotere tumor zonder uitzaaiingen overleeft 60 tot 80 procent de eerste vijf jaar. Als er echter ook uitzaaiingen in de lymfklieren van de liezen zijn gevonden, daalt dit percentage afhankelijk van de ernst tot onder de 60 procent. kanker.nl/bibliotheek/schaamlipkanker Stichting Olijf: olijf.nl i


Kracht_25_juni_2014
To see the actual publication please follow the link above