Page 9

Kracht_25_juni_2014

z oë (nu 9) was nog gee n jaar oud toe n in beide oge n re tinobl astoo m – oogk anker – werd ontdek t. Ze mis t één oog en met het andere hee ft ze minimaal zicht. Haar moeder Yvonne (39) vertelt: “Zoë is er één van een twee-ling. Zij en haar zus Bo werden na slechts 29 weken zwangerschap geboren, Zoë 910 gram en Bo 830 gram. Door hun hobbelige start, waren wij extra alert op hun gezondheid. Achteraf is dat Zoë’s redding geweest. Net voor haar eerste verjaardag zag ik een raar lichtpuntje in haar oog en haar pupil reageerde minder snel. Via een kinderarts en oogarts in Dordrecht werden we via het Erasmus MC doorgestuurd naar het VUmc in Amsterdam, dat gespecialiseerd is in retinoblastoom. Op maandag hadden we de eerste afspraak, dinsdag werd haar oog operatief verwijderd, waarna op woensdag direct de eerste chemo begon. Allemaal in één week. Ze is de pechvogel van de twee, want Bo is kerngezond. Zoë heeft aan beide ogen een tumor en de bijbehorende genafwijking. Ze heeft na de operatie en chemotherapie, vijf weken bestraling gehad in een gespecialiseerde Duitse kliniek – in Nederland konden ze in die tijd die vorm van behandeling nog niet bieden. Je kind elke dag zien wegglijden in een narcose, dat was heel heftig. Ondanks dat de bestraling maar zo’n 36 seconden per keer duurde, waren de behandelingen zwaar. Zoë was het op een gegeven moment zo gewend, dat ze zelf het kapje naar haar neus bracht. Ze is in totaal 107 keer voor de behandelingen onder narcose geweest. Het was toen en is nu een stoer grietje, een doorbijter. Ze blijft een verhoogde kans houden op een nieuwe tumor, zeker in het bestraalde gebied. Haar tweede oog heeft ze nog, maar ze ziet er een stuk minder mee. Ook zijn de aderen in dat oog door de bestraling aangetast. Eén verkeerd tikje kan een bloeding veroorzaken, waardoor ze alsnog volledig blind kan worden. Ze wilde op hockey, maar het risico met die harde bal vonden we te groot. Nu zit ze op korfbal en ballet. “Door haar spreekbeurt op school weten de klasgenoten nu wat ze heeft’’ 9 Misschien juist wel omdat ze een zus heeft, voor wie ze niet wil onderdoen, knokt ze om dezelfde dingen te kunnen. Fietsen zonder zijwieltjes, haar zwemdiploma’s halen: onmogelijk, zeiden de artsen. Maar ze heeft ze mooi een poepie laten ruiken. Dat typeert ons gezin; problemen kun je niet voorkomen, maar het is een keuze hoe je daarmee omgaat. Wij kiezen voor denken in oplossingen. Ze heeft net een nieuw kunstoogje gekregen en als ze over een paar jaar de hort op gaat met vriendinnen, krijgt ze een ‘stapoogje’ met een grotere pupil, aangepast aan het donker. Op school wordt ze er tot nu toe nooit mee gepest. In groep 3 hield ze er al een spreekbeurt over; iedereen weet het. Ze zit meer zichzelf in de weg: ze wil niet anders zijn dan haar klasgenootjes. Er was al aangepast lesmateriaal op school, maar ze wilde er niet aan. Totdat ze ’s avonds zó moe was en niet kon slapen van de hoofdpijn. Nu leest ze alles op groter A3-formaat. Wij zeggen altijd: Zoë is een gewone meid die aan alles meedoet. Maar ik besef maar al te goed hoe bijzonder dat ‘gewoon’ is.” (AV) Wat: Het retinoblastoom is een kwaadaardige tumor van het netvlies van het oog, die meestal bij kinderen tot vijf jaar voorkomt. Aantal: In 2012 kregen twaalf kinderen de diagnose (bron: IKNL-Kanker.nl). Behandeling: Retinoblastoom kan voorkomen in één of in beide ogen. In het laatste geval gaat het altijd om een erfelijke tumor. 95 procent geneest, meer dan 90 procent behoudt ten minste één oog, driekwart van de kinderen behoudt in dat ene oog het volledige zicht. Het VU medisch centrum in Amsterdam is als enige ziekenhuis in Nederland gespecialiseerd in de behandeling van retinoblastoom. Prognose: De langetermijngevolgen zijn onder andere staar, droge ogen, bloedingen in het netvlies, botgroeiachterstand in de oogkas en verhoogde kans op nieuwe vormen van kanker in het bestralingsgebied. Bij kinderen met de erfelijke vorm van retinoblastoom bestaat er een iets verhoogd risico op andere tumoren elders in het lichaam gedurende het hele leven. i retinoblastoom.nl kracht 25


Kracht_25_juni_2014
To see the actual publication please follow the link above